Älskar

"Jag älskar dig med min vackra mammut" 

.... ekar i mina minnen av min son idag,
läser gamla mejl och ler mellan suckarna av saknad.

 

Ung Cancer

Ni har väl inte missat Ung Cancers filmer:
”Det är okej att känna”
”Det är okej att känna hopp”
”Det är okej att känna saknad”

Ung Cancers uppgift är att ...

Skapa mötesplatser
Ung Cancer låter unga vuxna cancerdrabbade och anhöriga träffa andra i liknande situation, både på Internet och i det verkliga livet.

Informera
Ung Cancer hjälper cancersjuka att hitta information om cancer, cancerbehandlingar och rehabilitering.

Debattera
Ung Cancer är de unga cancerdrabbades röst utåt. Ung Cancer leder debatten för att lyfta unga vuxnas vård- och rehabiliteringsfrågor till en högre nivå och ge dem bästa möjliga förutsättningar till ett bättre liv.

Ung Cancers hemsida

 

Random

Försöker minnas alla bra minnen ihop, såsom alla hans ord han körde med dagligen, min lilla stora son.

"Orka" var ett väl använt ord till allt möjligt.

Andra ord han körde med var;

random = typ på en höft/helt otippat
insane = galet
lame = fjantigt
chilla = ta de lungt
haxx = jätte grymt

laggar = hackar i datorn
tjoflöjt = ett ord man sätter in när man inte kommer på vad man ska säga

Vill så gärna ha han här hos mig med alla hans ord, latheter, släpiga toffelsteg, hans kroppsspråk när nåt var gottigt (han gnodde händerna mot varann och log med hela ansiktet mot mig).

Saknar till och med hans ovårdade datasvengelska .... 

Irl – In real life = I verkliga livet, i riktiga livet
Lmao – Laughing my ass off = Skrattar arslet av mig
Lol – Laughing out loud = Skrattar högt

Kom ihåg mig

Tobias värsta farhågor den sista tiden eller närmare sagt sista timmarna på IVA, var att han var rädd att bli bortglömd OM det värsta skulle hända .... 

Han skrev frenetiskt i sitt kollegieblock, eftersom han ej kunde tala med sin trakeotomi i halsen, han ville verkligen ha en egen plats som bara var hans ... sin gravplats där alla kunde komma och snacka av sig en stund med honom.

Känner nu efter 1 år 4 månader 13 dagar att inte så många av hans nära eller kära finns där, blir livrädd att Tobias känner sig ensam eller bortglömd.

Vet att många av hans vänner snackar om honom, men jag har skurit av alla band mellan oss via Facebook så att dom unga får leva ut sina liv utan att ha mig på axeln, men ändå saknar jag alla hans vänners kommentarer och frågor till mig.

Undrar vad du gör nu, min älskade son ..... saknar dig!

Puss & Kram din Mammut

Grekland Skiathos 2001

Sjukdomen Ewings sarkom

När cancern utgår från kroppens stödjevävnader, till exempel skelett, brosk, bindväv eller muskler, kallas den för sarkom. Sarkom är ett gemensamt namn för elakartade tumörer (i dagligt tal cancer). Det är en jämförelsevis ovanlig tumörform. Av drygt 54 000 cancerfall i Sverige år 2009 var 381 sarkom, det vill säga mindre än en procent. 

Ewings familj av tumörer  är en grupp av cancer som påverkar ben eller närliggande mjukdelar. Cancer uppstår när celler i kroppen blir onormala och föröka sig utan kontroll eller ordning. Cellerna bildar en tillväxt av vävnad, som kallas en tumör. En tumör kan vara godartade eller elakartad cancer vilket betyder att den kan spridas till andra delar av kroppen. 

Olika former av sarkom

Det finns många olika varianter av sarkom. En enkel indelning är i mjukdelssarkom och skelettsarkom. De delas i sin tur in i flera olika undergrupper. Till kroppens mjukdelar räknas muskler, bindväv, brosk, blod- och lymfkärl samt fettväv.

Människans stödjevävnad

Människans stödjevävnad består av skelett, brosk, muskler och bindväv, som alla fungerar som ”uppbyggnadsmaterial” i kroppen

Den vanligaste formen av sarkom i skelettet kallas osteosarkom. Den utgår från skelettceller liksom den ovanligare varianten Ewings sarkom.
Ewings sarkom kan även utvecklas i mjukdelar. Dessa tumörtyper är vanligast hos barn och unga. Kondrosarkom kallas tumörer som utgår från broskceller och uppkommer framförallt hos äldre.

Ewings sarkom är vanligare hos män och oftast presenterar i barndomen eller tidig vuxen ålder, med en topp mellan 10 och 20 år. Den kan uppstå var som helst i kroppen, men oftast i bäckenet och proximala långa rörformade ben, särskilt runt tillväxt plattorna. Det långa benet av lårbenet är de vanligaste platser, följt av skenbenet och överarmsbenet.

Skelettsarkom

Det första symtomet vid skelettsarkom (osteosarkom) är för de flesta patienter rörelse- och belastningssmärtor. Det kan också förekomma vilovärk som kan vara ihållande och ge svårigheter att sova. Patienten kan även känna en svullnad som ömmar, särskilt om tumören växer nära ett knä eller långt upp i överarmsbenet.

Även vid brosksarkom (kondrosarkom) är smärtor eller värk ofta det första symtomet. Kondrosarkom i bäckenet kan orsaka värk i ryggen och låren och därför förväxlas med ischias eller förslitning i höftleden.

Också vid Ewings sarkom är smärta ett vanligt första symtom. Om tumören har vuxit igenom skelettet, eller uppstår direkt i mjukdelarna, brukar den ge en svullnad som ömmar. Patienter med denna sarkomform kan drabbas av trötthet, feber och blodbrist.

Behandling av Ewings sarkom

Vid Ewings sarkom brukar man inleda behandlingen med att ge cytostatika så att tumören krymper. Därefter opereras tumören bort. I de flesta fall ges därefter strålbehandling, som ofta har god effekt vid denna tumörform. Efter operationen fortsätter också behandlingen med cytostatika.

Statistik

I år kommer ca 225 barn och ungdomar i USA diagnostiseras med en Ewing tumör. Ewings sarkom utgör cirka 1 till 2% av all barncancer. Den femåriga överlevnaden (andelen personer som överlever minst fem år efter det att tumören upptäcks, med undantag av dem som dör av andra sjukdomar) hos personer med Ewings sarkom är ca 70% för en lokal tumör (en tumör som inte spridit sig). Om tumören har spridit sig vid tidpunkten för diagnos, är den femåriga överlevnaden cirka 20% till 30%. 

Tobias cancerknöl satt runtom höger axel samt spridning (metastaser) i båda lungorna. Han hade Ewings sarkom men dog i lunginflammation och nån mer bakterie. Han hade 100% syresättning av respiratorn i slutet på IVA-avd.

En dag i sänder

2006 - våren 2009 - sommaren 2009 - juni 2010 - sommaren 2011

Tänk att denna underbara kille inte finns hos oss längre .... fattar det inte.
Dagarna lunkar förbi, men du fattas varje sekund.
Kan bara inte förstå att jag aldrig mer får krama dig.
Otänkbart att Du inte finns här ..... med mig.
Älskar dig för evigt!
Puss & kram!
/Din mamma

Fuck cancer

Vart ska man lägga all den kärlek man vill ge dig?
Kan man messa dig detta till himlen?
Vart lägger man all längtan efter dig?

Känner fortfarande din lukt.
Ser dina pillemariska ögon framför mina.
Hör dina släpiga steg i hallen.

Fuking cancer!
Why you?

Att känna

Känns så jäkla jobbigt när andra människor lägger sig i hur Jag ska tycka, känna eller reagera på alla olika saker som påminner mig om min son eller hur jag upplevde hans död. Jag är unik och så som jag känner eller upplever, är min känsla och min upplevelse .... inte vad Du säger att Jag ska tycka eller känna.


Till och med i en grupp på Internet, med folk som har liknande erfarenheter som mig, får jag inte vara Jag. Hatar när andra är "för-stå-sig-påare".


Jag är Jag och det tänker jag fortsätta med!


Min son är och kommer alltid vara runt mig så länge jag lever (tills jag flyger upp till han) och jag kommer nog aldrig förstå mig på den snabba hastiga avslutet, att dom på IVA-avdelningen tog ett beslut över hans och mitt huvud, att stänga av respiratorn så fort, bara 7 timmar efter djup sömn i respiratorn.


Dom, IVA personalen, gjorde sitt val klockan 09:00 fredagen den 11 juni 2010, Jag kommer aldrig förstå Varför ....

TV program

Har precis kollat på TV3´s program "Sanning & konsekvens - om barn som dör under graviditeten trots att de hade kunnat räddas".

Fruktansvärd tanke att man kan rädda 1/3 av nuvarande 450 döda barn per år om man tar mammorna på allvar ..... tänker på om nån av mina läkare som hävdade att det inte gick att göra mer för min 20-åriga son utan bara stänga ner respiratorn för alltid, tänk om dom hade fel ..... brukar tänka så eftersom Jag vägrade se de dom såg och ville inte att dom skulle trycka på Off-knappen men vad fan hjälpte de vad jag tyckte men tänk OM nån sa till mig via tvn "vi kanske kunde ha räddat honom" .... då hade jag blivit tokig!

Man vill ju lita på vården och alla som jobbar inom den .... men Kan man göra de!?